この病気の痛みは治らないですよ、と医者から言われる





病気になって、1年半が経ちました


私がこの病気になったのが
2019年5月。
で今(この記事執筆時)が
2020年10月。

18か月。
1年半。

藻掻き苦しんできました。



本当に辛かったね、この1年半は。



何が辛いかって言うと、
ストレートに痛みです。
痛いんですよ、この病気。


幸いにも唯一の朗報。。。
病気自体は少しずつ
良くなってる
んですけど、
肝心の痛みですね。

これがずっと続いていて。
緩和する可能性が
非常に低い
医者に言われました。

これが2020年の8月末のことですね。







2020年の1月
副作用のこともあってそれまで
飲み続けていた痛み止めを止めたんですね。

薬を飲み続けるって嫌なんですよ。
色んなリスクがあるから。

すると予想通り毎日痛くて。
もう、1月からこっち
何カ月も
それこそ、1日も欠かすことなく
本当に痛みにうんざりする日々
を過ごしてました。


で、2020年の盆。

いい加減全然症状が
1月の頃と変わらない
ので。


大病院。2つめ。
セカンドオピニオン

受けようと。
もう入院覚悟

行きました。


すると?

この痛みが改善する可能性は低いので、治療ではなく痛みを抑える医療を受けよう


えー。

でもそういわれた。
専門医ですよ。
治らない、って。


今回のセカンドオピニオン
ネットで病気の専門医を調べて行った。


その専門医に、

もう痛みは治らないですよ。
正確には治る可能性は非常に低いですよ
と言われたんですね。

。。。詰んだじゃん。






これ、結構
気が病むレベルの痛みですよ。
毎日ですよ。
まだ36歳だぜ?
この痛みを抱えて死ぬ迄生きるの??



ってことで
痛みを取る治療を開始しました。
いや、治療じゃないかw

痛み止めを再び服用することにより痛みは抑えられた


はい。1/3程度に減りました。これで、日常生活に於いてギリギリ許容できる程度の痛みまで、下がっています。

結局何をしたかというと
止めていた痛み止めを再び服用。

で。
まぁ痛みは消えますよね。
痛み止め飲むんだから。

でもこれって
治療でも治癒でもなく





麻痺なんですよ。





そう、痛みを
麻痺させてるだけ。



しかも。
治癒の可能性が低い
言われているということは??

薬を飲み続ける。
今後ずっと飲み続ける。

ことが必要になってくる。






そして

薬って飲み続けるものじゃない


よね、基本。

風邪とかで一時的に飲んだり。。。
症状が回復する、
または怪我が治るまでの一時的な
痛み止めじゃない
んだよ。

恒久的にまなきゃいけない。

これは、すごく恐いこと。








更に。
耐性がついてきたら
薬の量が増えるじゃないですか。
量増えていいことないよね?薬って。
副作用の度合いが増えるわけだから。

また依存性のある薬もあり


とにかく薬をずっと飲み続けるって
身体に様々なリスクがある。

できればしたくない行為。

でも、痛いから飲み続けなきゃいけない
そうじゃなきゃ、
日常生活が痛みに支配された状態。
最近よく聞くQOLダダ下がりの状態。
そーいう身体になった。


これって相当ヤバいですよね。


3文字で言えば

詰んだ。


4文字で言えば

オワコン、

ですよ。





で、追加で
ここに家族労働の問題が絡んでくる。

要はこんな身体になったけど
家族




これなんで。
相変わらず「普通」を望んでいるわけで。

となると働かなきゃいけない。
生活資金のためでもあるし

っていう風にね。
最近やっと考え始めました。今まで(2020.1以降)は痛みで働くどころじゃなかったので。しかし痛み止めで麻痺させることによって、痛みが1/3には抑えられて(全部消えているわけではないです)、何とかこれだったら痛みの支配を受けずに日常が過ごせるっていう段階の身体になったので(痛み止めでね)次の「家族」「労働」に思考が進みましたね(本当は痛み止めを上記の理由で飲みたくなかったし、自然に回復して欲しかったけど、それが無理だったんですね……これは辛いなァ。。)

うちの親の時間(社会)は昭和の成長期で止まり続けている



骨の髄からあの時のままなんです。
(あの時って言っても私は幼児でしたがねw)


少し前にね。
刑務所から出てもすぐ犯罪して刑務所に戻り飯を食う人のことを話していた時に

「出てきて土方の仕事くらいすればいいのに」
と親が言ってたんですね。
あんな仕事誰でも出来て昔より休みも多いし
って

そうすれば食うくらい簡単だって

いや、土方の仕事は力も頭も人間関係も全部必要な、決して簡単とは言えない仕事で(何十年も刑務所暮らしの人が可能な仕事ではない)しかも休日祝日だけみたら増えてるけど労働環境は昔と比べ物にならないくらい悪化してる。賃金面でも。





なのにその辺完全ズレてるんで。

仕事は大抵は簡単
働けば安定


って思ってるんですよ。
(レベル的には余裕で新興宗教にどっぷりハマった信者レベルで)



普通教ですね。

家の空気がもの凄く悪い状態


なんですよ^^;

なぜかっていうと、
私が「普通」じゃないから。

「働いてないから」

分かりやすく言うと
私が働いてないと
家のステータス
がRPGでいう
毒状態なんですよ(笑)





ずっと家庭内が
不協和音なんですよ。



普通じゃないからね。
働いてないっていうのは。


更にはそこに、
祖父母の老い(ともに80代)もあり
うん、まあ、うん…


今は祖父母とも、家で生活できるギリギリ健康な状態。ひとりでギリギリ歩ける。でもそのうちさ……

私の病気はありますよ。
でも病気とかどうでもいいんです。
思考の枠の外にあるっていう感じかな?

例えば今でも、夕食でおかずに醤油とかかけてたら、うちの親怒るんですよ(36の息子にこんなこといちいちいうなよw)。健康に悪いって。でも健康に悪いとか言うなら、私の病気はどうなるの? 病気は完全無視じゃんw(こないだ病気が痛いと伝えたら、え? まだ痛かったの? みたいに言われましたし) 病気こそ、毎日糞みたいに痛くて苦しんでるんですが? 。。。まぁ親的にはね。……おかずに醤油をかけることは、自分の枠内なんですよ。大して病気は、枠外なんですよ。






「普通でないこと」
これが達成されていない状態というのが
親としては異常であり、ストレスになるわけですね。

私の存在とかもう
異常なる異物なので。
(ほぼ毎日親の溜息聞かされてる。はぁ~~~、って本当こっちも気が滅入る)

今月に入って2回も、親から働けと言われる夢を見たんですよ。いやただ働けと怒られるだけじゃなく、それがもう悲惨なレベルの内容なんだよね。本当に悲惨。暴力はないけど精神的にお互いトコトン削られ切って発狂寸前みたいな。。。もう筆舌に尽くし難いってこのこと。私が働いてない、って事実が心の許容量限界まで来ている雰囲気が家に充満してて、それが精神を追い込んでるからああいう夢見るんでしょうね。でもさあ、鬱+病気(身体)なんだぜ? しかもさ、なんとか麻痺で痛みがなんとか働けるんじゃない?程度になったらすぐ、私、働こうとして少し前(痛みが麻痺し始めた時)から就活初めてんだぜ?(その辺お話はもちろん一切してません。鬱、身体の病気、労働、このへんまとめてタブー領域に入ってるので。親とはカンタンな日常生活のこと以外は話してません。あ、コレずっとね。今までの人生ずっと)てか鬱に関しては知らないか、もう記憶にないんじゃないかなw)んだから、痛みが許容範囲になったとたん働こうとしてるとか、すごい頑張ってるじゃん。ねぇ^-^;……でも、実際に働きだして、いくら痛み止めを飲んでいるとはいえ、身体にどう痛みが来るかは未知数。。。そういう不安もありますが、家族にそういう事すら一切相談できないんですね。親キレるから……



ま、なので家庭内が
歯車が噛み合ってないような、
とにかくギクシャクしてて。
ギギギアル並みにね。


労働している立場を手に入れるための、労働をしなきゃいけない。


今までは痛みで私自身それどころではなかったんだけど、今回痛み止めをまた服用し始め、痛みからは一応、ある程度は解放された。(前痛み止めを使ってた時はバイトしてましたから

なので、労働が(麻痺のおかげで)出来る状態になったんですね。で、実際どれくらい働けるのかってのは、働いてみないと分からないです。(また麻痺が効かなくなる可能性もあります。つまり薬を飲んでいても痛みが出る状態ですね)これは従来の精神的なものではなく、それももちろんあるんですが、今回言っているのは、身体の病気の障害が、どれだけ労働の障害となるか分からないんです。労働の内容にもよるし。今はほぼ、家に安静にしてますから。痛み止めを使って、それでもまあ、なんとか。って状態ですが。
^-^;
まー今回の病気で、ただでさえクソ狭かった仕事の選択肢が、また狭まりました。

家を出たらどう? と思われる方がいるかもしれませんが、そこで問題になるのはリアルに金です。実家に寄生している限り、毎月親に2万。これを渡すだけで、まあ税金とかは別として、基本生きていけるんですね。これ一人暮らししたらまず、家賃。安いところでも2~3万はかかる。他にも食費、水道光熱費、などなど考えたら、やはり家は出られないんですね。あ、病気の治療費も月大体3万とかかかってるしさ。いえ、もうガチの毒親なら家を出ることも考えますが(ガチの毒親の管理下に置かれたことないのでなってみないと分かりませんが)少なくとも、この金の問題を考えた時に、やはり家脱出まではいかないですね。


ま、今日の話なんですけど、家族で近所のうどん屋にいって、3人でかけうどん小食べたんですよ(祖父母も私も小食なので(私は病気の為))すると、かけうどんの出汁が凄く甘くて薄かったんですね。不味いわけではないですがとにかく甘くて薄かった。その感想を祖母に伝えると、祖母が黙って醤油を私の前に置いてきたんですよ。これだけ見たら親切ですよね。でも、問題は・・・私、36年間生きてきてしょうゆかけうどん以外のうどんに、醤油ってかけたこと1度もないんですよ。これまでうどん屋に行った回数や、家でうどんを食べた回数……相当ありますよw でも、そういう私の趣味趣向、全然知らないんですね。もっというと、知ろう、という部分がないんです。夫婦で例えるなら結婚相手の食事の好みを一切把握してない、って状態です。ほぼ36年一緒に暮らしていながら。

このように親とは性格上スゲー合わないんですが……一方で、それでも、長年共に生きてきたこともあり、情が深いんですよねとてつもなく。だから、親を安心させたい、という気持ちもあるんです。

再び労働への道へ


痛み止めで痛みを抑えているとはいえ
心の障害を完全に無視したとしても
肉体的に普通の人並みには
もう動けない
んです。

今までですら
ギリギリ健常者のスペック
だったんですが、もう今は

正社員、とか話にならない。

フルタイムですらないアルバイト。
これを見つけて継続出来たら、








くらいな状態なので
前からそうだったじゃんwwww


つまり、今はそれよりも更に状況が悪いってことですね。


なんとかね。
雇用保険適用程度、つまり週20時間~30時間のアルバイトで良いところを見つけていく感じです……。


ただし、安定とか安住とかは求めていませんw求めていませんというか、求められません^-^;

これから日本もっと奴隷国家みたいになっていくと思うので、労働者の雇用環境はさらに悪くなっていくでしょう。悪い未来しか予感できないよね、もうこの先数十年は。



さて。
今回珍しく(話すの基本嫌なんで)
家族のことを愚痴りましたが、ぶっちゃけうちの家族って死ぬまで変わらないです(私が変わらないようにね)。99%死ぬまでこのまま。なので、その上で如何に生きるかって考えていくしかないんですね。そして、人生のコアに労働を据えない。これは大分前からやっているんですが、私がやっていく労働って普通の人の何倍も、凄く不安定でいつクビになるか分からないので。長く続けられるところを探しつつも、どこかで常にクビになる覚悟をして、1日1日を大切に生きる






この1日1日を大切に生きる
っていうのは、
この身体になって改めて感じました。
今迄は、ずっと健康だと思ってたから。
少なくとも身体は。
20年後、30年後、普通に
今と同じように健康だと思ってた。

でも、そうじゃなかった。
そうじゃないんだ
、人間って。

勿論、健康であろうとする努力はする、けれども、どこかで1年後は今と同じ状態ではないかもしれない。という意識を持つ。すると、1日1日を積み重ねて生きるしかないんですね。なんとなく生きたらダメなんだ、って。
なんとなく生きてる時間って
実は人生にはない

んだ、って。




気付かされた。
















何でこんな毎日痛くて家も悲惨な状態で、鬱+身体の病気でまともに日常生活すら困難な身体なのに、頑張って生きようとしてるんですか?

















って?
















それはやっぱりアレでしょ?
































これまでもずっと地獄だったから。



















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